Nossa história

Em 2016, Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico de sua filha Luísa. A partir daí, foram em busca de informações sobre a Síndrome de Rett e as possibilidades de tratamento. Logo, eles descobriram que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de conhecimentos especializados e de pesquisas voltadas para Rett no Brasil.
 

Durante esta busca, o casal conheceu organizações, que dedicam esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma CURA para a Síndrome de Rett.

Inspirados e motivados em se inserirem totalmente no universo da doença, a parti de agora estavam decididos a criar ações que gerassem qualidade de vida para sua filha, conscientização das pessoas sobre a Síndrome de Rett, e de encontrar alguma forma que pudessem contribuir para a evolução das pesquisas sobre tratamento e CURA da Síndrome de Rett.

 

No mesmo ano os pais da Luísa, optaram por uma alternativa, leve e de impacto para comunicar aos amigos e familiares sobre a doença da sua filha, e em Outubro de 2016, no mês de conscientização da Síndrome de Rett e pouco tempo depois de saberem do diagnóstico da Luísa, reuniram um pequeno grupo de 50 pessoas, e realizaram uma corrida e caminhada no Rio de Janeiro, neste dia todos iriam adquirir uma camisa com a temática da Síndrome de Rett e todos iriam juntos correr e caminhar 5 Km,  com este grupo os pais da Luísa conseguiram arrecadar fundos para doações que iriam contribuir nas pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de Rett, além de se conscientizarem sobre a doença rara da Luísa.

Escolhemos como beneficiária das doações a organização Reverse Rett no Reino Unido, que é uma das responsáveis mundiais em financiar pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de Rett.

 

Após essa ação, eles decidiram que o projeto precisava ser ampliado e o foco precisaria ser na conscientização de mais e mais pessoas, pois ainda existia muito desconhecimento sobre a Síndrome de Rett.

 

O projeto foi estruturado e definido como CureRETT,e tem trabalhado desde então na mobilização e a conscientizando milhares pessoas, para a Síndrome de Rett, e lutando para cada vez mais inclusão social para os portadores de necessidades especiais.

Com a adesão de mais famílias afetadas pela Síndrome de Rett, amigos e apoiadores da causa, surgiu o
movimento Cure Rett Brasil, que visa colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, o Cure Rett Brasil também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de Rett, estimula o interesse dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos medos e sonhos.

 

Esta é uma iniciativa que, somada a outras ações realizadas no exterior por outras famílias, nos une a um movimento global de esperança de dias mais leves para as pessoas afetadas pela Síndrome de Rett.