Nossa história
 

Em 2016, Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico de sua filha Luisa. A partir daí, foram em
busca de informações sobre a Síndrome de Rett e as possibilidades de tratamento. Logo, eles descobriram que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de conhecimentos especializados e de pesquisas voltadas para Rett no Brasil.

 

Durante esta busca, o casal conheceu a organização, Reverse Rett, uma das instituições que dedica
esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma cura para a Síndrome de Rett. Inspirados por iniciativas de familiares do Reino Unido e cientes de que as alternativas terapêuticas hoje disponíveis no mundo são capazes apenas de trazer melhoras momentâneas em sintomas isolados em pessoas com Rett, os pais da Luisa decidiram se engajar nesta busca por um tratamento capaz de trazer melhoras significativas e sustentáveis para sua filha e tantas outras pessoas com o mesmo diagnóstico.


Com a adesão de mais famílias afetadas pela Síndrome de Rett, amigos e apoiadores da causa, surgiu o
movimento Cure Rett Brasil, que visa colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, o Cure Rett Brasil também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de Rett, estimula o interesse dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos medos e sonhos.

 

Esta é uma iniciativa que, somada a outras ações realizadas no exterior por outras famílias, nos une a um movimento global de esperança de dias mais leves para as pessoas afetadas pela Síndrome de Rett.

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