CureRETT

A CureRETT​

A CureRETT

 

Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico da doença rara de sua filha Luisa, em 2016, após um período de Luto do Diagnóstico, foram em busca de informações sobre a Síndrome de RETT e as possibilidades de tratamento.

 

Logo descobriram que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de conhecimentos especializados sobre doenças raras e de pesquisas voltadas para RETT no Brasil.
 

Durante esta busca, o casal conheceu organizações, que dedicam esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma CURA para a Síndrome de RETT.

 

Inspirados e motivados em se inserirem totalmente no universo de doenças raras, a partir daí estavam decididos a criar ações que gerassem qualidade de vida para sua filha, conscientização das pessoas sobre Doenças raras e a Síndrome de RETT, e de encontrar alguma forma que pudessem contribuir para a evolução das pesquisas sobre o tratamento e a CURA da Síndrome de RETT.

 

No mesmo ano os pais da Luísa, optaram por uma alternativa, leve e de impacto para comunicar aos amigos e familiares sobre a doença rara da sua filha.

 

Em Outubro de 2016, no mês de conscientização da Síndrome de RETT e pouco tempo depois de saberem do diagnóstico da doença rara da Luísa, reuniram um pequeno grupo de 50 pessoas, e realizaram uma corrida e caminhada no Rio de Janeiro. Neste dia, todos iriam adquirir uma camisa com a temática da Síndrome de RETT e juntos iriam correr e caminhar 5 Km. Com este grupo os pais da Luisa conseguiram arrecadar fundos para doações que iriam contribuir nas pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT, além de conscientizarem todos sobre a doença rara da Luisa.

 

Escolhemos como beneficiária das doações a organização Reverse Rett no Reino Unido, que é uma das responsáveis mundiais em financiar pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT.

 

Após essa ação, eles decidiram que o projeto precisava ser ampliado e o foco precisaria ser na conscientização de mais e mais pessoas sobre doenças raras, pois ainda existia muito desconhecimento sobre as Doenças raras e principalmente a Síndrome de Rett.

 

O projeto foi estruturado e definido como CureRETT, e tem trabalhado desde então na mobilização e conscientizando milhares pessoas, para a Síndrome de RETT e Doenças raras, e lutando para cada vez mais inclusão social de Pessoas com Deficiência.

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Com a adesão de mais famílias impactadas pela Síndrome de RETT e Doenças Raras, além de amigos e apoiadores da causa, surgiu o Instituto CureRETT, que tem objetivo de colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, a CureRETT também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de RETT e as Doenças Raras, estimula o interesse dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos medos e sonhos.
 

Esta é uma iniciativa que, somada a outras ações realizadas no exterior por outras famílias, nos une a um movimento global de esperança de dias mais leves para as pessoas afetadas pela Síndrome de RETT e demais Doenças Raras.

 

No entanto o Instituto CureRETT passou a impactar milhares de pessoas, sendo milhares de famílias e amigos de PCD´s que passaram a se identificar com as ações da Instituição, com isto o Instituto CureRETT manteve o seu principal objetivo de conscientizar sobre a Síndrome de Rett e Doenças Raras, mas também passou a dar apoio e abraçar causas sociais que visão a Inclusão social e qualidade de vida de PCD´s. Em 2022 criou o seu primeiro centro de atendimento para PCD´s com a atuação na prática de Equoterapia.

 

O Instituto CureRETT passou a realizar novas ações de conscientização e parcerias público e privada, com elaboração de projetos de Lei no setor público, bem como abertura de atendimento de saúde gratuito no setor privado de saúde, além destas ações o Instituto CureRETT também colocou como prioridade levar conhecimento e formação para a sociedade, através da realização de Seminários com a participação de médicos e profissionais da área de saúde, bem como parceria com a troca de conhecimento com instituições internacionais.

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