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CureRETT

Luiz e Rachel Chaves - Fundadores

Telefone

(21) 96478-3530

Data de fundação

23 de Outubro de 2016

A CureRETT

Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico de sua filha Luisa, e a partir daí, foram em busca de informações sobre a Síndrome de RETT e as possibilidades de tratamento. Logo descobriram que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de conhecimentos especializados e de pesquisas voltadas para RETT no Brasil.

Durante esta busca, o casal conheceu organizações, que dedicam esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma CURA para a Síndrome de RETT.

Inspirados e motivados em se inserirem totalmente no universo da doença, a partir dai estavam decididos a criar ações que gerassem qualidade de vida para sua filha, conscientização das pessoas sobre a Síndrome de RETT, e de encontrar alguma forma que pudessem contribuir para a evolução das pesquisas sobre o tratamento e a CURA da Síndrome de RETT.

No mesmo ano os pais da Luísa, optaram por uma alternativa, leve e de impacto para comunicar aos amigos e familiares sobre a doença da sua filha. Em Outubro de 2016, no mês de conscientização da Síndrome de RETT e pouco tempo depois de saberem do diagnóstico da Luisa, reuniram um pequeno grupo de 50 pessoas, e realizaram uma corrida e caminhada no Rio de Janeiro. Neste dia, todos iriam adquirir uma camisa com a temática da Síndrome de RETT e juntos iriam correr e caminhar 5 Km. Com este grupo os pais da Luisa conseguiram arrecadar fundos para doações que iriam contribuir nas pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT , além de conscientizarem sobre a doença rara da Luisa.

Escolhemos como beneficiária das doações a organização Reverse Rett no Reino Unido, que é uma das responsáveis mundiais em financiar pesquisas de tratamento e CURA da Síndrome de RETT.

Após essa ação, eles decidiram que o projeto precisava ser ampliado e o foco precisaria ser na conscientização de mais e mais pessoas, pois ainda existia muito desconhecimento sobre a Síndrome de Rett.

O projeto foi estruturado e definido como CureRETT, e tem trabalhado desde então na mobilização e conscientizando milhares pessoas, para a Síndrome de RETT, e lutando para cada vez mais inclusão social para os portadores de necessidades especiais.

Com a adesão de mais famílias impactadas pela Síndrome de RETT, amigos e apoiadores da causa, surgiu o movimento CureRETT Brasil, que visa colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, o CureRETT Brasil também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de RETT, estimula o interesse dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos medos e sonhos.

Esta é uma iniciativa que, somada a outras ações realizadas no exterior por outras famílias, nos une a um movimento global de esperança de dias mais leves para as pessoas afetadas pela Síndrome de RETT.

Nossa linha do tempo...

• Maio 2016
Diagnóstico da Lulu

• Maio 2016
Luto do Diagnóstico

• Outubro 2016
Primeira corrida - nasce uma nova família

• Outubro 2017
Segundo corrida - reunindo famílias RETT

• Outubro 2021
Iluminação do Cristo Redentor

• Novembro 2021
Criação do CureRETTcast

• Fevereiro 2022
Criação da Semana de conscientização da Síndrome de RETT

Em maio de 2016, recebemos o diagnóstico da Luisa, e aquilo que nós temíamos se concretizou, A Síndrome de RETT agora faria parte das nossas vidas.

Logo após o diagnóstico da Luisa, entramos em um processo de angústia e de perda, o que chamamos de luto do diagnóstico. Durante esse período que durou 6 meses, vivíamos angustiados, e projetando como seria a nossa filha nos próximos anos, e sempre que pensávamos como seria o futuro dela, projetávamos aquilo que víamos na internet, o pior cenário possível, o que nos deixava ainda mais tristes e deprimidos.

Eu outubro de 2016, que é o mês de conscientização da Síndrome de Rett, realizamos a primeira corrida e caminhada CureRETT, reunimos amigos e familiares, com o objetivo de falar sobre a doença da Luisa e conscientizar sobre a Síndrome de Rett.

Eu outubro de 2017, realizamos a nossa 2ª. Corrida, agora contávamos com a participação de outras famílias RETT. Desde então a nossa família vem crescendo ano a ano, com a realização dos Eventos CureRETT, 2018 / 2019 / 2020 / 2021

Eu outubro de 2021, realizamos a nossa 6ª. Edição do Evento CureRETT e tivemos a honra de vivenciar a iluminação uma das novas 7 Maravilhas do Mundo: o Cristo Redentor no RJ, bem como a Câmara Municipal do RJ com as cores Roxas, que simboliza a conscientização da Síndrome de RETT.

Em fevereiro de 2022, foi aprovada a Lei 707 / 2021, que que institui que a Semana Municipal de Consientização sobre a Síndrome de RETT seja incluída no calendário oficial da cidade do Rio de Janeiro.

Em novembro de 2021, lançamento do Podcast CureRETTcast, com objetivo de levar mais informação e inclusão social de pessoas com deficiência.